報載16歲的脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者李小弟，克服種種困難，努力學習，不僅成績良好，棋藝也十分了得，令人佩服。可惜的是，病魔不會因此放過他，這種「漸進式退化」的肢體障礙疾病，會慢慢侵蝕他更多的生理功能，人生提前殘廢，一輩子需仰賴他人照顧。
脊髓性肌肉萎縮症 (spinal muscular atophy, SMA) 屬於人體染色體隱性遺傳疾病。因脊髓的前角運動神經元漸進性退化，造成肌肉逐漸軟弱無力、萎縮的一種疾病，但智力完全正常。 新生兒罹患此症的發病率約萬分之一，台灣每年約新增二十多個嬰兒患者。
此病目前西醫無藥可治，頂多是延緩惡化的速度。所以，此症的病人生活無法自理，需要有旁人24小時的隨身照料，基本上，患者和患者家庭的生活品質/生命品質都不高。以新聞中的李小弟而言，他要使用輪椅、無法自行進食、甚至連拿圍棋的棋子都有困難，而且，還在持續惡化中。這樣的生活，有何品質？患者的尊嚴何在？
要提高肌萎症患者的生命品質，重點不只是延續生命，而是讓已經萎縮的肌肉重新恢復活力，讓患者能有基本食衣住行育樂的「生活自理/自主」能力，這才是最重要的。因為患者的智力不受疾病影響，必須配合一個「堪用」的身體，才更能發揮所長、並為社會做出貢獻。
李小弟的夢想，是成為職業棋士，但受困於身體病痛，無法如願。圍棋是高度腦力的活動，體力運動量很小的，只要他的身體好用一點點、並能停止惡化，他這個夢想，完全可能實現的。畢竟，他又不是夢想成為職業棒球選手呀。
16歲的孩子，應該有更美好的未來和成就。抱持「西醫迷信」般的劃地自限，拒絕其他醫療方式，就只能在日益殘破的軀體裡等待末日。
李小弟如果不願意輕易放棄成為職業棋士的夢想，來找黑傑克，大概是唯一的機會。
參考新聞：好強 肌萎棋王PK張栩 2010.5.19
(節錄)十六歲的李冠霖一歲多被診斷出脊髓性肌肉萎縮症，須以輪椅代步，...因擔心手腕力氣不夠無法執棋，連日提手訓練腕力。不過，昨因場地與棋盤高度關係，仍由李冠霖的同學王建堯協助執棋。 ...手部也因無力，寫字困難，有時吃飯需要他人餵食。...冠霖看過近兩百本圍棋書籍，看過的棋譜、名人 棋路都能記住，曾夢想當職業棋士，但因 身體無法負荷只好作罷。
被判活不過6歲 堅強不服輸 2010.5.19
（節錄）李冠霖一出生便罹患「脊髓性肌肉 萎縮症」，曾被醫生判定活不過六歲，但 他仍然靠著努力，考上第一志願的建中。
from:cna.com.tw
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