close

美國5歲的小女孩Julianna Snow,昨天自願選擇提早上天堂了。

Julianna Snow是腓骨肌萎縮症(Charcot-Marie-Tooth,CMT)患者,此症亦稱為遺傳性運動感覺神經病(HMSN),具有明顯的遺傳異質性,臨床主要特徵是四肢遠端進行性的肌無力和萎縮伴感覺障礙。CMT是最常見的遺傳性周圍神經病之一(發病率約為1/2500)。

這個病種,對於西醫來說,跟很多罕見病一樣,都是「無藥可救」的,只能延緩發病速度。

此症的病程:「發病初期雙足無力,活動不靈,麻木,腓骨肌開始萎縮,后逐漸擴展至骨間肌、小腿屈肌,最後累及大腿下1/3肌肉,但其上部完全正常,形成「鶴腿」或倒置的酒瓶樣畸形。萎縮肌肉可有肌束震顫。跟腱反射早期減弱或消失。因足背屈無力常呈馬蹄內翻畸形。後期手部出現骨間肌,大、小魚際肌萎縮,形成猿手畸形。但萎縮一般不超過肘關節以上。肢體遠端呈套式感覺減退,常有腫脹、紫紺、潰瘍等神經營養障礙。偶見視神經萎縮,瞳孔改變,眼球震顫及三叉神經痛。」(資料來源:http://www.twword.com/wiki/%E8%85%93%E9%AA%A8%E8%82%8C%E8%90%8E%E7%B8%AE%E7%97%87)

然後,一身病痛之下,臥病在床,等待生命終結。

對中醫來講,這類疾病的治療,屬於難症,也就是說,要達到「有效治療」,是難度頗高的,所以,一般的中醫師,難以做到。只有少數專精此類病症的醫師,才有機會救得到病人。至於治療是否有效,一個簡單的指標,就是「病情能否逆轉」。只要先能做到病情逆轉(而非減緩),再持續治療一段時間,就會看到康復的曙光了。

Julianna Snow這個小女孩「無畏死亡」的勇氣,令人佩服。但讓我們感到難過的是,她的運氣不好,沒能在病重前遇到「對的中醫師」幫忙。否則,她很有機會逆轉病情,然後,用一個更健康活潑的身體,迎接她的青春和新人生。

祝福她,在天堂中平安喜樂。

 

參考新聞:一個5歲的勇氣 罕病女童選擇天堂:媽咪,我先走了

http://www.nownews.com/n/2016/06/16/2137061?from=fb_news

arrow
arrow
    全站熱搜

    cmblackjack 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()