英國天文物理學家Stephen Hawking(1942-),或許不是最知名的漸凍人患者,但外界特地為他所開發的生活儀器,肯定是最先進的。(請見以下參考資料)
他在21歲(1963年)時被診斷出肌肉萎縮性側索硬化症,(Amyotrophic lateral sclerosis,簡稱ALS,俗稱漸凍人),之後全身逐漸癱瘓,並失去說話能力。雖然身體狀況日益惡化,但此症不影響心智的清晰,他仍以兩年的時間拿下劍橋大學博士,並致力於天文物理學的研究。
1988年,他出版了《時間簡史:從大爆炸到黑洞》(A Brief History of Time: From the Big Bang to Black Holes.),全球大賣千萬冊,被稱為「讀者最看不懂的暢銷書」。同時,他的學術成就,也讓他被稱為「愛因斯坦之後最偉大的理論物理學家」。
他有非凡的思維能力,卻被困在一個不好用的身體裡。最令人驚訝的是,科學界幫他解決的方式,不是治好他的病,而是開發一堆儀器來偵測他的肌肉動作,然後轉化成文字。看起來很先進,但實際上,卻落後到不行,因為,這嚴重地侷限了Hawking對豐富想像力的表達。一分鐘能說的話,漸凍人要花一小時來操作機器;以他這種等級的大腦而言,機器所能表達的,可能連他親口說明的百分之一都不到吧。
這麼優秀的腦袋,應該能為人類做更多服務,但由於西醫對此症的束手無策,只好白白浪費人才。
如果有一天,他能接受黑傑克的治療,恢復基本的語言能力和肢體動作;到時候,人類的天文物理學知識,會再往前跨出難以想像的巨大步伐吧。
參考資料:Stephen William Hawking, wiki.
(節錄)近乎全身癱瘓的霍金,除了四肢不能移動,1980年代他因肺炎而接受手術後,亦失去說話能力,但憑一張高科技輪椅, 他仍可能發音合成語音、通電話,以及寫下一條條艱深方程式。據報霍金正嘗試一套新系統,讓電腦直接閱讀他腦內的信息,做到「我腦寫我口」。他說話時,會先抽動右面頰肌肉,當眼鏡上的紅外線感應器收到信息後,電腦就會自動打字。霍金每抽動一下,浮標即可選定目標。電腦由英特爾度身訂造; 語音系統於1980年代中由美國公司Words-Plus撰寫,該公司為令霍金可以使用新的WindowsXP系統,特意為他重寫整套程式。當霍金突然發 笑,面頰肌肉抽動太大,屏幕便會出現一堆垃圾字。
from:mit.edu