張紅,出生於陝西,畢業後在北京工作。她跟我們一樣是平平凡凡的普通人,也一直享受著屬於平凡人的幸福,直到2005年她的肌萎症發作。

肌萎症(肌萎縮性脊髓側索硬化症,Amyotrophic Lateral Sclerosis,ALS)是西醫眼中的不治之症,即便是中醫,也少有人敢提出讓病情逆轉、甚至是治癒的承諾。於是,此病的患者,很快成為醫療的邊緣人,以長期的「無效治療」,來換取一絲可能康復的小小希望。

無預警發病後的張紅,在她的博客上記錄她的病情日記,從突然跌倒,到四肢無力,到無法言語,到連點滑鼠的力氣都沒有;三年的時間,她就完全失去生活自理能力。唯一正常運作的,是她極其清醒的腦子,讓她清醒地記錄自己和家人的痛苦。

她的這本日記中的發病紀錄,其實也是每個ALS患者曾經歷、正經歷、將經歷的過程--包括肉體的退化,遍訪名醫卻無所獲,拖累家人的自責等等。

她為生命奮戰、絕不屈服的正面精神,是令人動容的。不過,光用患者的意志力來對抗ALS,臨床上可能還沒有成功案例。

她需要的不是安慰劑,也不是治治看、試試看的醫師慣用語;真正能幫助她的,只有「對的醫師」和「有效的醫療作為」。

台灣媒體老是在造神運動式地吹捧各科的某些名醫,真正看見像這樣的病人的無助時,哪個醫師敢跳出來幫助患者、展現有效治療?如果有,我們一定用力拍拍手。如果沒有,所謂「名」醫,浪得虛名而已。

 

參考資料:「我想對你們說」blog-張紅

身患絕症女子頑強生活  寫信鼓勵獄中孩子 2010.10.24

(節錄)  “2005年五一長假,我到香山飯店小住。每天早晚揣著2塊錢爬香山,40分鐘登頂,一根水果冰棍獎勵自己。其他時間則坐在花園里看書。到了6 月份,就開始無緣無故地摔跤。走路時,右腳像不是我的一樣,根本不跟著我走。然後是上下台階困難,尤其是下樓梯,我已經記不清摔了多少跤。我家單元門外有 兩級沒有欄桿的台階,成了不可逾越的障礙,有時候我要站很長時間,才能等到過路人扶我一把,否則幾乎每天都是摔著下來。”  “我盡力要去走,但總是摔跤,一種無力感油然而生。”張紅寫道。

  之後,張紅和所有的求醫者一樣,身心俱疲。  “我看了北醫三院、協和醫院、北京醫院、宣武醫院、西京醫院、湘雅醫院,從運動醫學到骨科、神經 內科到神經外科,做了7次核磁共振,經過兩次專家會診,前前後後二十多位專家教授,說了許多稀奇古怪的病名。”  2005年秋天,父母陪張紅到北京協和 醫院做最後的診斷。肌電圖完成後,醫生給出了一個確定的答案──肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)

  隨後,張紅走到醫院的走廊給同事打電話。父親張煥錄小心翼翼地問醫生:“好治嗎?這病。”

  “沒治。”醫生低著頭說,“開點安慰藥吧。”

“什麼叫安慰藥?”張煥錄問。醫生說:“就是可以吃,也可以不吃,吃了也沒用,最近閨女想吃啥,就給她吃啥吧,想去哪裡,就去哪裡。”

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