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「漸凍人生又怎樣?:我胡庭碩,自己的人生自己扛」是一本勵志的書,作者胡庭碩是俗稱漸凍人的「運動神經元疾病」患者,高中時發病,目前就讀台灣大學法律系,獲選為新北市優秀青年、獲得總統教育獎,並躋身行政院青年顧問團。

面對此症病情的逐漸惡化,作者不改期樂觀心態和壯志,用三倍速的行動歷來經營人生,積極從事公益活動並開創社會企業。他的案例,鼓勵大家要善用人生,不留遺憾,的確是很熱血的。

不過,站在醫療的角度,黑傑克倒是認為,這個人生,不是他自己扛得起來的。

先來看看此病的一般病程發展:「初期是肌肉乏力,四肢、軀幹等全身逐漸無力癱瘓、吞嚥困難,平均3-5年會進展至呼吸衰竭。漸凍人是一種「逐漸不能動」或「逐漸失能」的疾病。發病初期時,容易跌倒、無法久站、無法舉重;而隨病程進展,會逐漸無法走路、無法拿筷子、穿衣服、洗澡、如廁,生活仰賴他人協助,講話也不清楚,肢體僵硬,失眠、睡不好及酸痛的症狀也隨之出現。到疾病後期時,會無法以口語表達,只能用眼睛溝通,旁人難以理解;吞嚥困難而體重下降,營養失調,出現腸胃問題(如脹氣、便秘),需要依賴「胃造口」或「鼻胃管」維持生命所需營養;最後會無法自主呼吸,生存須依賴機器,從非侵入性呼吸器(Bi-Pap)、到侵入式呼吸器(氣切管)。」(資料來源:漸凍人協會.)

胡庭碩目前已經進入此病症的中期,以輪椅代步,無法自力行走,接下來,他會慢慢失去更多生活自理能力,然後,無法言語、長期臥床。

這個病程,每個漸凍人都會經歷,胡庭碩再怎麼樂觀,也扛不起來。因為,光是樂觀,無法逆轉病程。

他現在能做的選擇,只有兩個:

1.按時就診、服用西藥,減緩病程。然後好好利用剩餘的可行動時間,用三倍速、甚至十倍速,去推動他的社會企業;等到失去語言能力並長期臥床的時候,還可以利用眼皮再繼續寫書,就像外國的「潛水鐘與蝴蝶」,或是台版的「陳宏眨眼全集」。

2.如果他不甘心年輕的人生就這樣被慢慢凍結,他就必須找到「可以逆轉病程」的高明醫師。唯有如此,他才能停止惡化,並且局部回復身體機能。

他花許多時間作公益,令人敬佩;我們建議,他也應該花一點時間,救救自己。

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