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Stephen Hawking(1942-2018),是偉大的物理學家、天文學家,更被譽為愛因斯坦之後最重要的科學家。他還有一個記錄,是存活時間最久的漸凍人(肌萎縮性側索硬化症,AmyotrophicLateral Sclerosis,ALS)。

根據台灣的統計資料,漸凍人從發病到死亡,平均大約5年,少數人能活到一、二十年,而Hawking發病後能存活55年,是極其罕見的。一個主要的原因,是因為他的學術成就很早就受到學界認可,被公認為天才,所以,政府花了大量的資源來延續他的生命,他也不負眾望地,持續產出重要的科學論文。因此,他的長壽,是一項用大量金錢堆出來的奇蹟,是人類的成就,但另方面,他的大腦智慧,受限於身體不便,能夠表達出來的,可能只有十分之一,這也是全人類的遺憾。

有人問,如果把相同的資源花在一般患者的身上,(每個患者大約要上億台幣的經費),這是否能延續更多漸凍人的生命?黑傑克認為,這是有可能的,問題是,這麼龐大的經費,錢從哪裡來?

另一個問題是,Hawking發病後的55年,病情可有逆轉?還是花了超多錢來「延緩惡化」?答案很明顯是後者。因為,他從坐上輪椅之後,就沒能再走路;從使用電腦輔助發音後,就沒再說過話了。

要解決全球漸凍人的生命品質問題,就要從上面兩個問題來談。一個是,醫療費用不能是天文數字,另一個則是,除了延緩惡化,還要能「有效逆轉」。

唯有「費用合理」且能「有效逆轉」病情的醫療技術,才是解決漸凍人問題的最終答案。

所以,黑傑克的醫師群,真是任重道遠了。

 

參考資料:漸凍人」無藥可救、發病只能活5年,為何霍金能撐半世紀?

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