台灣媒體報導,一個後天性血友病患者,因出血在醫院動手術,住院一個月的醫療費用要三十多萬美金,費用由健保局支出。健保局也表示,「每年」花費在九百名血友病患者的醫療用費,約美金七千多萬。這些費用表面上由健保局支出,實際上,則是全體納稅人買單。
關於西醫治療血友病(Hemophilia)的方式,我們有兩個嚴重質疑,一個是「治療無效」,另一個是「費用昂貴」。
1.治療無效的部分。西醫對血友病無法根治,所有患者都必須終生用藥(一般一週三次注射凝血因子,及口服藥物,終身治療);即使沒有出血,也必須不斷補充凝血因子,避免日後失血過多。(白血病的患者,還有一些機會透過骨髓移植而治癒)。終生用藥的醫療行為,叫做「藥物控制」,稱不上治療。所謂「治療」,是要恢復患者的正常造血功能,完全停止用藥、也不必補充外來的凝血因子。而這一點,西醫完全做不到。正因為西醫無力治療,卻又壟斷治療權,導致患者受到各種出血併發症的折磨,如癲癇、肢障、關節變形、輸液感染等,十分不人道。
2.在治療無效的前提下,終生讓病人用藥,而且是非常昂貴的藥,這樣對嗎?這些昂貴的醫療費用,最終一定是全民苦哈哈地一起承擔。那我們更要問,這麼扭曲的醫療方式,有誰得利?有,「醫療集團」,也就是藥廠、醫院、醫生的共犯體。難怪台灣的健保要破產,美國的醫療費用也有如天價(2.4兆美金/年)。因為,由西醫主導的扭曲醫療體制,才會讓無能的「醫療集團」大大撈錢,就像我們一直說的,這個醫療集團的特色是「治不好,才賺越多」。血友病,或小腦萎縮或其他病種,就因為治不好,患者只好一輩子受到這個醫療集團的控制,乖乖付錢吃藥,吃到死為止。由於缺少對這種扭曲而燒錢的醫療體制的反省,台灣健保只好用漲價來減少負債,同時,也讓這些吸血蟲吸得更飽。這樣劫貧濟富,符合「社會正義」嗎?
再回到「血友病」的治療。這個病,可以分成兩個部分來分析。治標方面,是出血時,如何緊急止血;治本方面是要調整體質,既要防止內出血,又要恢復患者自身的造血功能。
一、中醫對於內部大出血,有太多的有效方可以運用,又快、又有效果,而且,比西藥便宜太多了。這一點,黑傑克非常有把握,我們也曾親眼見過中醫師光靠針灸就止住患者的大出血。我們不理解的是,台灣的中醫界怎麼沒人為此發聲?難道他們對自己的能力沒信心?再換個角度看,我們之前處理過幾個中風復健的患者,他們先在台灣的高級教學醫院接受中西醫合併治療,都超過三年的時間,治療的結果很不理想。看來,台灣的西醫弱(其實,全球西醫對某些特定病種都一樣弱),中醫技術水平也有待加強。連中風復健這種小病都處理不好,真是讓人失望。
二、減少內出血、恢復患者自身的造血功能部分,西醫是確定做不到的,對中醫而言,則非常有挑戰性。西醫做不到,因為他們把人體的組織器官當作獨立的個體,哪裡壞、修哪裡,遇到這種基因缺陷的病種,自然找不到方法修。而中醫則把人體當作一個動態平衡,組織器官之間,都彼此聯繫、相生相剋,改變體內平衡狀態,就是「改變體質」,這是中醫的「驅病強身」之道。就此而言,一般醫師是在治「病」,醫術高手則是治「人」。此血症的治療思路,以「涼血勿留瘀、治血同治氣、止血與化瘀同行」等為主軸,再配合病人體質來下針、下藥。
台灣目前有九百個血友病患者被「醫療集團」綁架,健保局每年要付七千萬美金的贖金。但詭異的是,患者和健保局都不痛不癢,因為,真正付錢的不是他們,而是全體老百姓。
這種「治療無效卻貴得要命」的局面,有沒有可能改變?有,而且很簡單,就是設立醫術擂臺。(設立辦法請見「這裡」)
設立一個「治療血友病」的醫術擂臺,分成兩個項目。第一個項目,能有效處理血友病患者出血者,獎金三百萬美金。不過,這部分有其困難,因為這種病人大出血時,往往有緊急性,數個小時內就要處理好,比較不適用擂臺的形式。
所以,擂臺的重點應該放在第二個項目:「恢復血友病患者的造血功能者」(獎金七百萬美金)。一方面,這部分的治療成敗,可以檢驗凝血因子活性數據,不會有爭議,另方面,一般患者皆可接受治療,可同時分成好幾組做對照。如果真有醫術高手可以拿走這兩樣獎金,健保局也不過支付一千萬美金,就可以擺脫西醫集團的綁架,一年為國庫省下六千萬美金。如果第一項擂臺無法成立,而第二項擂臺有人做到「恢復血友病患者的造血功能」,那更棒,只要區區七百萬美金(每年贖金的十分之一),就可以讓台灣的醫療技術名揚世界,並造福全球的血友病患者。
當然,如果設立擂臺卻沒有人能治好血友病,那證明這真是不治症,健保局也沒損失,只是跟過去一樣,繼續被綁架、每年付贖金罷了。
參考新聞:
900血友病患 健保1年給付23億 2010.3.30
(節錄)中央健保局統計顯示,平均個人醫療花費最多的第一名是血友病患者,每人一年醫療費平均達二百四十幾萬元。....因治療 血友病使用的凝血製劑非常昂貴,九百位血友病患一年花掉廿三億元。
血友病七天療程1200萬 健保買單 2010.3.30
(節錄)患者為後天性的A型血友病患者,疑似產後身體出現抗體,而破壞血液裡的第八凝血因子,造成凝血功能失調,但 若注射第八凝血因子,仍會遭抗體破壞,因此必須注射第七凝血因子,才能讓血液凝固。第七凝血因子是基因合成,費用昂貴,每劑健保 費用近三萬元,由於患者必須緊急手術治療,加上術後止血,七天共注射了三百多劑,藥劑費用高達一千一百多萬元,加上住院一個月及手術,健保費用 達一千兩百萬元。
天價住院費!7天逾千萬 健保買單 2010.3.30
(節錄)林小姐:「如果沒有健保,還是一樣要放棄,沒有那麼多錢可以付。」...林小姐:「覺得自己很幸運,因為醫生有跟我說,有人也像我這種病,最後放棄了。」

那為什麼你們自己不站出來說,只敢在自己的網誌打嘴砲呢? 拜託,別再騙人了好嗎? 你們有什麼傲人的成績足以服眾嗎? 只有傲人的醫療費用吧,讓痛苦的病人看到你的文章,帶有一點康復的希望這樣你就爽了? 到底是為了什麼要不斷欺騙別呢?用條件鎖定那些高級客戶才是你的目的吧。 用不登入帳號來回罵那些揭露你嘴砲事實的人,這樣的心態是為何? 真有本事大可不用理會那樣的留言吧。 不論怎麼說,都是在塑造你,中醫黑傑克,或是一個不知何處的詐騙集團,的形象。 真是失望透了。
如果我們敢承諾治不好免費,還叫做騙人,那麼,那些治不好,卻大把收錢的醫生、醫院,叫做什麼? 在台灣,是誰綁架了九百個血友病患,逼健保局每年支付七千萬美金的醫療費,然後叫全民買單?是誰? 還有小腦萎縮症,以及其他許多的不治症,每年花了納稅人多少錢? 政府難道只能乖乖被西醫綁架,任由這些患者受苦,任由健保被這個「治療無能、A錢很厲害」的醫療集團搞到破產嗎? 搞醫術擂臺,徵求全球高手來解決問題,很難嗎? 獎金再高,也不過是贖金的九牛一毛吧。
寫的很有道理 贊成
病人有拒絕被特定醫療技術終生綁架的權利。 政府有為病患尋找「有效」醫療技術的義務。
血友病是一種遺傳性血液凝固異常的出血疾病,主要發生於男性。原因是血液中缺少某一種“凝血因子”,所以有血液不容易凝固的問題。皮膚表皮的小割傷,並不致於發生嚴重問題,若是深部割傷時,及時輸注”凝血因子藥品”就可以治療出血不止的情況。血友病不是一種傳染性疾病也不會感染,治療方式是打幾針”凝血因子注射劑”讓血液凝固不再出血即可,大多病人在醫院門診注射完後還可多帶幾劑回家自行注射,可見治療方式不複雜。在台灣的醫院多如便利商店般的普及情況下,血友病病患出血時的及時就醫也不成問題。患者幾乎可以正常的工作,購物及甚至休閒旅遊。 但事實上,根據中央健保局統計顯示,血友病患者平均每人醫療花費是台灣第一名,血友病每人一年醫療費平均達二百四十幾萬元。而醫療花費第二名的是呼吸器依賴患者,呼吸器依賴患者平均每人一年則僅花掉七十三萬元。兩者互相比較之下;(1). 呼吸器依賴患者的醫療是動用眾多的醫護人力及設備下維持生命,而血友病患者則是在醫院門診注射完後還可多帶幾劑回家自行注射。(2). 呼吸器依賴患者的醫療是在救命,血友病病患是出血時的治療。 我們不忍也不能苛責呼吸器依賴患者的醫療費用過高。但相對血友病患者幾乎可以正常的工作,購物及甚至休閒旅遊。即使血友病患者偶有出血過多情況下;血友病不會使病人出血加快;血友病患者在台灣完整的醫療環境下都能及時得到治療。但台灣僅九百位血友病患卻一年花掉廿三億元,廣大的健保費繳納人當然義不容辭的要質疑這樣龐大醫療費用背後是否有節樽的的空間或藥商綁架? 請大家要一起好好顧好我們的健保制度。
血友病患者和家屬,都是此病的直接受害者,而間接受害者,則是共同負擔龐大醫療費用的健保投保人。 此病的藥物在國外也是非常昂貴的,並非台灣獨然。 要降低此病的醫療費用,最好的方式,還是我們文中提出的「醫療擂臺」概念,透過擂臺,找出可以「有效、低價」治療此病的新方法。 在擂臺成形、並找到新方法之前,基於人道原則,大家還是要繼續被龐大的「西醫醫療集團」綁架,每年付出龐大贖金吧。
血友病也是很可憐的~並不是不痛不癢, 只是出於無奈阿 要怪就要怪, 台灣部分的醫生以及製藥廠, 醫生和藥廠勾結是多麼容易撈錢啊!!
患者是無辜的,更是無奈的。 他們只是現在這個「醫療資本主義制度」下的獲利工具。 而真正的健康、生命品質,卻不被重視。
您好,以下是行政院衛生署國民健康局遺傳疾病諮詢服務窗口網站gene.bhp.doh.gov.tw,可能對您的資訊也有幫助,供您參考
甚麼不痛不養你知道他們缺凝血因子的時候有多痛嗎你體會過哪種感覺嗎?
您正在接受西醫治療嗎?
彭奕竣在他的書內有提及到遺傳性疾病問題,他說只要找出病因,天底下沒有什麼病是不能治療的。 舉我在昨天的例子:我的右邊脖子痛了一個月,即使推拿按摩,還是沒有太大幫助,那是我找錯醫生。後來,我找到一個比較行的,他就按下五個點,只有一個點非常痛,其餘的都沒痛,他就在我那邊扎針,只要兩針,再請他們厲害的推拿師,我現在脖子不痛了。這就是中醫的厲害處(順帶一提,醫師娘建議我最好一個星期做兩次,讓脖子更不痛,也建議我不要再服用止痛藥了)。 同樣的,血友病發作的原因,ㄆㄆ大可能不知道,但我推測有可能是西藥或疫苗的傷害(我也不是很確定)。用那種輸血或服用藥物一輩子的方法,難道叫做治療嗎?維持生命跡象,就可以宣稱有醫療效果嗎? 請不要再被西醫的漫天開價恐嚇到了,那是標準的西醫斂財手法。
設立一個「治療血友病」的醫術擂臺,構想不錯 醫術擂臺的方式找郭台銘這種人該比較有機會點 要靠我們的健保局你可能想太多了
目前台灣血友病患者的龐大醫療費用,是健保局出?還是郭台銘出? 擂臺若是無效,一切回到現狀,誰也沒輸贏。還可以讓大家看清一堆無療效卻賺大錢的「名醫」。 若是有效,健保局每年可省下的錢,就是天文數字般的大了。 怎麼看,都值得辦個擂臺。
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