中醫黑傑克---創造醫療傳奇

台灣媒體報導，小腦萎縮症患者林子期（2012年發病，當年27歲），今（2016）年將進行第三度環島，目的是「見證奇蹟」。關於這件事，黑傑克有幾句話要說。我們認為，林子期的環島之旅，不是見證奇蹟，而是「見證毅力」；他最需要的，不是外界的笑容與接納，而是被「有效治療」。

首先，此症發病後，隨著小腦神經細胞的逐漸死亡，患者的協調感跟行動力會持續變差。即使是單純的步行，也會越來越困難。這一點，從他兩年前首次環島是使用一般助行器，到今年（第三次環島）改用四輪推行器，可以看出他的步行能力，正在退化中。他如果未來幾年，在行動力越來越差的情況下，還能繼續作環島，其「毅力」，真的令人佩服。

其次，他的環島，不是單純的旅行，而是到處演講、拜會病友，傳播樂觀面對病痛的「正能量」，這一點，也是值得肯定的。不過，如果要換一個角度看，他會一天天地衰弱，所以，每隔一年見到他，都會比前一年的狀況更差，這一點，恐怕讓人樂觀不起來。甚至讓人對此症產生更大的恐懼。

最後，2012年還有篇新聞寫道，中華小腦萎縮症病友協會秘書長李和謙曾代表贈送一台新相機給林子期，讓他高興不己，李秘書長對媒體記者表示：「對於身體的病痛折磨，病友們需要的不是同情，而是一個真心的微笑和擁抱。」黑傑克認為，這是完全的「空話」，對病友一點幫助也沒有。小腦萎縮症病友真正需要的，是「被有效治療」，停止病況的惡化，甚至讓病情反轉，逐漸恢復。因為，一旦超過了「失去自理能力」的這個界線，患者及家人的生活品質就會非常差，外界再多的微笑和擁抱，也沒有任何幫助。

小腦萎縮症協會，應該是開放式的、病友們的互助園地，大家都去積極尋找「有效的治療方法」，找到了，就讓其他人也得到相關訊息，以及被有效治療的機會。這樣，才能在病痛的折磨中看到光明和希望。就如同某個病友所言：「莫悲傷，救援已經上路了」。

如果協會的幹部們自己因為迷信西醫而主觀地認定認為此症「無藥可醫」，只能慢慢衰亡，那麼，這麼多病友們，又何去何從？只能等死、並忍受死前的長期臥床和拖累家人痛苦嗎？

希望一直都在，只是不會從天而降，要靠自己的努力去追尋。林子期要對抗病魔、鼓舞病友，與其花時間去環島，不如花時間好好去找出「有效治療」的方法。

祝福他。

 

 

參考資料：

 

透過鏡頭擁抱生命　林子期：因為有你